Maëlie (5ans) souffre du syndrome ReNU, une maladie génétique rare non héréditaire touchant plus d'une centaine de personnes en France. Ce syndrome entraîne des troubles du neuro-développement (TND) importants, des problèmes sensoriels, et un fort retard cognitif et moteur. Elle fait face à de nombreuses difficultés au quotidien. Elle a notamment beaucoup de retard dans ses acquisitions motrices, ne communique pas par voie orale et s’alimente par gastrotomie du fait de troubles sensoriels.
Néanmoins, elle marche avec ses attelles depuis peu, et a une personnalité très joviale.
Maëlie suit chaque semaine des séances d'orthophonie, de kinésithérapie, de psychomotricité, d'ergothérapie, d’orthoptie et d’équithérapie, dans la bonne humeur. C’est une petite battante et nous mettons tout en œuvre pour qu'elle puisse être la plus autonome possible pour se déplacer, jouer et communiquer. Nous tenons aussi à ce qu’elle puisse être accueillie quelques heures en milieu ordinaire afin d’être au contact des enfants de son âge.
Afin de permettre à Maëlie de progresser dans tous les domaines, nous avons besoin d'acquérir du matériel, notamment pour développer sa motricité et de sa proprioception, améliorer sa compréhension et sa communication, son confort lors des déplacements en voiture et dans l'aménagement de la maison, continuer à la stimuler avec des séances de rééducation hebdomadaires, dont 3 ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale ou les mutuelles, mais sont pour autant essentielles pour la stimuler.
Enfin, participer à des stages pluridisciplinaires qui peuvent la booster
Ce matériel et surtout ces stages sont coûteux et souvent non remboursés. C’est pour cela que nous avons besoin de votre aide ! Merci beaucoup
Vous pouvez nous aider, via notre page HelloAsso