Le Solidari-Trail 2025 va avoir lieu le dimanche 26 octobre !
Qui sont Gabriel et Mayline ?
Gabriel, 7 ans, est un petit garçon plein de charme, il aime les câlins. Il est notre super-héros, la fierté de ses trois frères et soeurs, et bien sûr, la nôtre, ses parents.
Gabriel est atteint d’une maladie génétique extrêmement rare, appelée KIDINS220. Il est aujourd’hui le seul diagnostiqué en France, et l’un des 15 cas connus dans le monde.Cette maladie entraîne un polyhandicap sévère : troubles moteurs, intellectuels, sensoriels, visuels et émotionnels.
En 2024, deux nouveaux diagnostics sont venus s’ajouter : un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et un trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH), rendant son quotidien encore plus complexe.
Gabriel se déplace en fauteuil roulant. Né sans la vue, il a retrouvé une partie de sa vision malgré un nystagmus toujours présent. Ce progrès lui permet de mieux percevoir le monde qui l’entoure et d’interagir avec lui. Et surtout, grande victoire : Gabriel a commencé à parler ! Chaque mot est un pas de géant, fruit de sa persévérance, de l’amour de ses proches et du travail des professionnels qui l’accompagnent.
Depuis septembre 2022, Gabriel est accueilli à l’IEM Rey Leroux de La Bouëxière, où il bénéficie d’un accompagnement pluridisciplinaire de qualité.
Pour faire face aux nombreux frais liés à ses soins non remboursés, aux équipements spécifiques et à l’adaptation de son environnement, nous avons créé en 2022 l’association « Pour le bonheur de Gabriel ». Grâce à elle, plusieurs projets ont déjà pu voir le jour.
Nos prochains projets : le renouvellement de son fauteuil roulant, devenu inadapté à sa croissance, et l’achat d’un lit médicalisé CloudCuddle, plus sécurisant et confortable pour les nuits.
Mayline est une petite fille de 8 ans atteinte de paralysie cérébrale à titre de tétraparesie avec une atteinte mixte (hypotonie, spasticité et dystonie) due à des lésions cérébrales survenues suite à un manque oxygène suite à un accouchement difficile.
Mayline ne présente pas d'atteinte cognitive mais a développé de l'épilepsie (focale avec des absences et une forme d'épilepsie du sommeil (POCS)) ainsi que des TOCs (Phobie d'impulsion). Grâce à la création de son association Mayline Rêve et la solidarité de beaucoup de personnes, nous avons pu mettre en place une rééducation complète et précoce pour permettre à Mayline de progresser sur tous les plans.
Mayline a ainsi fait ses premiers pas à l'âge de 7 ans alors même que les médecins nous avaient annoncés qu'elle ne marcherait jamais.
Le combat est encore long mais l'autonomie est au bout du chemin pour notre petite Mayline qui est un vrai rayon de soleil dans nos vies.
Le projet est donc de l'emmener suivre un stage de rééducation au centre Brainmoove à Pleurtuit en Bretagne afin de travailler sur son déficit neuro visuel dans le but d'améliorer sa posture et son équilibre.
Les machines et thérapies du centre peuvent permettre d'améliorer certaines fonctions au niveau cérébral en agissant ainsi sur le niveau de fatigabilité, mais aussi sur la concentration, la posture, l'équilibre, l'épilepsie,... (même si nous ne pourrons pas choisir ce qui va être améliorer dans un premier temps).
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